प्रमाणन पर अनिश्चितता संभव 9/11-संबंधित बीमारियों कवरेज को प्रभावित करती है

जब सेवानिवृत्त नासाउ काउंटी के पुलिस अधिकारी एलीसन बेयरलिन के नियमित रक्त कार्य में प्लेटलेट्स के निम्न स्तर दिखाए गए – कोशिकाएं जो थक्के और रक्तस्राव को नियंत्रित करने में मदद करती हैं – तीन साल पहले, वह चिंतित हो गईं, लेकिन कभी भी संदेह नहीं किया गया कि डॉक्टरों को कभी भी साधारण से बाहर कुछ भी नहीं मिलेगा।

जब उसके प्लेटलेट का स्तर इतना कम हो गया कि उसके डॉक्टर ने उसे अस्पताल के आपातकालीन कक्ष में भेज दिया, तो उसने अलग तरह से सीखा। Beyerlein को दुनिया के सबसे दुर्लभ रक्त विकारों में से एक, Amegakaryocytic थ्रोम्बोसाइटोपेनिया (AAT) का अधिग्रहण किया गया था। बीमारी उसके शरीर को प्लेटलेट्स के उत्पादन से रोकती है, जिससे उसे खतरनाक रक्तस्राव का लगातार जोखिम होता है।

चिकित्सा साहित्य ने दुनिया भर में AAT के केवल 100 मामलों का दस्तावेजीकरण किया है।

बेयरलिन के मामले में एक बड़ी समस्या पर प्रकाश डाला गया। वह पहले उत्तरदाताओं की एक टीम का हिस्सा थी, जिन्होंने 11 सितंबर, 2001 के बाद मलबे की सफाई में सप्ताह बिताए, जो वर्ल्ड ट्रेड सेंटर पर आतंकवादी हमले थे। हालांकि, वर्ल्ड ट्रेड सेंटर (डब्ल्यूटीसी) स्वास्थ्य कार्यक्रम स्पष्ट रूप से समीक्षा नहीं कर रहा है कि 9/11 के हमलों को शामिल होने की सूची में जोड़े जाने के बाद नई बीमारियों को ज़ीरो एक्सपोज़र से जोड़ा जा सकता है। यह उभरती हुई परिस्थितियों वाले रोगियों को छोड़ देता है जो इस तरह के एक्सपोज़र से संबंधित हो सकते हैं, जैसे कि बेयरलिन, कार्यक्रम कवरेज या वित्तीय सहायता के बिना।

“सबसे पहले, मैं सिर्फ यह नहीं समझ सका कि मेरे साथ कितना दुर्लभ हो सकता है,” बेयरलिन ने एबीसी न्यूज को बताया। “यह तब तक नहीं था जब तक डॉक्टरों ने ग्राउंड ज़ीरो में मेरे समय के बारे में पूछना शुरू नहीं किया कि मुझे एहसास हुआ कि यह 9/11 से जुड़ा हो सकता है।”

बेयरलिन ने कहा कि वह पहली बार 12 सितंबर, 2001 को ग्राउंड ज़ीरो पर पहुंची, हमलों के एक दिन बाद, और महीनों के दौरान बार -बार वहां लौट आई। उसने अपने एक्सपोज़र को ग्राउंड ज़ीरो के लिए “लगातार और लंबे समय तक” के रूप में वर्णित किया।

डब्ल्यूटीसी स्वास्थ्य कार्यक्रमके तहत बनाया गया है जेम्स ज़ाद्रोगा 9/11 स्वास्थ्य और मुआवजा अधिनियम 2010उत्तरदाताओं और बचे लोगों के लिए चिकित्सा निगरानी, ​​उपचार और वित्तीय मुआवजा प्रदान करता है, जो कि औपचारिक रूप से 9/11 ग्राउंड ज़ीरो एक्सपोज़र से जुड़ा हुआ है। इस तरह के प्रमाणन का अर्थ है कि कार्यक्रम यह निर्धारित करता है कि वैज्ञानिक प्रमाण एक बीमारी को उस जोखिम से जोड़ता है और बाद में रोगियों को उपचार कवरेज और मुआवजे के लिए पात्र बनाता है।

कैंसर, अस्थमा और कई मानसिक स्वास्थ्य स्थितियां वर्तमान में डब्ल्यूटीसी स्वास्थ्य कार्यक्रम द्वारा प्रमाणित हैं। लेकिन एएटी प्रमाणित नहीं है, भले ही अध्ययन से पता चलता है कि एएटी बेंजीन, एक ज्ञात विष और कार्सिनोजेन जैसे रसायनों के एक्सपोज़र के कारण हो सकता है जो कि ग्राउंड जीरो में धूल और मलबे में मौजूद था।

इसने कुछ अधिवक्ताओं के बीच चिंता जताई है जो कहते हैं कि एएटी की समीक्षा यह निर्धारित करने के लिए की जानी चाहिए कि क्या 9/11 ग्राउंड जीरो एक्सपोज़र बीमारी को विकसित करने वाले व्यक्ति में भूमिका निभा सकता है।

गैर -लाभकारी वॉचडॉग ऑर्गनाइजेशन 9/11 हेल्थ वॉच के कार्यकारी निदेशक बेन चेवत ने कहा, “यह ठीक है कि हमें एक कामकाजी समीक्षा प्रक्रिया की आवश्यकता है।” “अगर एलीसन जैसी दुर्लभ बीमारियां उत्तरदाताओं में दिखाई दे रही हैं, तो उन्हें बिना किसी देरी के मूल्यांकन किया जाना चाहिए।”

जबकि 9/11 प्रथम-प्रतिक्रिया वाले समुदाय के बीच अन्य एएटी मामले हो सकते हैं, अधिवक्ताओं के अनुसार, बेयरलिन केवल एक ही प्रमाणित है। डॉक्टरों ने निर्धारित किया है कि उसकी बीमारी आनुवंशिक नहीं है, जिससे पर्यावरणीय जोखिम इसके लिए एक संभावित स्पष्टीकरण बन जाता है।

वर्तमान प्रशासन से पहले, अधिवक्ताओं, चिकित्सकों और रोगियों ने कहा कि वे नियमित रूप से कार्यक्रम के अधिकारियों के साथ मिलेंगे ताकि नई बीमारियों के बारे में डेटा और सबूत इकट्ठा करने में मदद मिल सके, जिन्हें डब्ल्यूटीसी स्वास्थ्य कार्यक्रम की प्रमाणित शर्तों की सूची में जोड़ा जा सकता है। उस डेटा की समीक्षा तब विशेषज्ञों द्वारा की जाएगी व्यावसायिक सुरक्षा और स्वास्थ्य के लिए राष्ट्रीय संस्थान (NIOSH), एक संघीय एजेंसी जो काम से संबंधित स्वास्थ्य जोखिमों पर शोध करती है।

यद्यपि किसी व्यक्ति की बीमारी का सटीक कारण निर्धारित करना अक्सर संभव नहीं होता है, अगर डेटा ने 9/11 ग्राउंड शून्य एक्सपोज़र के लिए एक मजबूत संभावित लिंक दिखाया, तो बीमारी को डब्ल्यूटीसी स्वास्थ्य कार्यक्रम के तहत कवर की गई शर्तों की आधिकारिक सूची में जोड़ा जा सकता है।

कई अधिवक्ताओं, डॉक्टरों और ग्राउंड ज़ीरो एक्सपोज़र के बचे लोग जो कार्यक्रम के भीतर काम करते हैं, दावा करते हैं कि समीक्षा प्रक्रिया अब एक संघीय रूप से अनिवार्य “संचार ठहराव” के तहत रोक दी गई है, जिसके दौरान कोई नई स्थिति प्रमाणन के लिए नहीं माना जा सकता है क्योंकि NIOSH द्वारा सबूतों की कोई प्रस्तुति या चर्चा नहीं हो सकती है।

अधिवक्ताओं का कहना है कि इसका मतलब है कि डब्ल्यूटीसी स्वास्थ्य कार्यक्रम में नई स्थितियों को जोड़ने की प्रक्रिया – जिसमें एएटी, साथ ही कुछ हृदय रोग, ऑटोइम्यून विकार और संज्ञानात्मक समस्याएं शामिल हैं – एक ठहराव पर है।

जब एबीसी न्यूज द्वारा एक सप्ताह पहले संपर्क किया गया था, तो स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग (एचएचएस) के एक प्रवक्ता ने कहा कि कोई संचार विराम नहीं है और प्रमाणन प्रक्रिया आगे बढ़ रही है।

एचएचएस के प्रवक्ता ने एबीसी न्यूज को बताया, “कोई संचार विराम नहीं है। 1 फरवरी को उठाया गया था और इसे सभी डिवीजनों के लिए संवाद किया गया था।” “वर्ल्ड ट्रेड सेंटर स्वास्थ्य कार्यक्रम और नैदानिक ​​केंद्र इस समय कार्यक्रम के सदस्यों को सेवाएं प्रदान करने के लिए जारी हैं और कार्यक्रम नए अनुप्रयोगों और प्रमाणन अनुरोधों को स्वीकार, समीक्षा और प्रसंस्करण कर रहा है।”

पूर्व कांग्रेसी पीटर किंग, लॉन्ग आइलैंड, न्यूयॉर्क के एक रिपब्लिकन और ज़ादरोगा अधिनियम के शुरुआती चैंपियन में से एक, एबीसी न्यूज को बताया कि एचएचएस के दावों के बावजूद, प्रभावी रूप से एक संचार विराम है, जिसके दौरान डब्ल्यूटीसी स्वास्थ्य कार्यक्रम के तहत कोई नई बीमारियां प्रमाणित नहीं की जा सकती हैं।

“एचएचएस इसे कॉल कर सकता है कि वह क्या चाहता है। व्यवहार में, 9/11 समुदाय के साथ कोई संचार नहीं है। यह मुझे लगता है कि यह एक पत्थर का सामान है,” राजा ने कहा।

उन्होंने कहा कि जबकि एलीसन की बीमारियों को अंततः 9/11 उत्तरदाताओं में अधिक बार नहीं पाया जा सकता है, हर याचिका एक त्वरित समीक्षा की हकदार है। इसके बिना, उदाहरण के लिए, उत्तरदाताओं और उनके डॉक्टरों को यह पता नहीं चल सकता है कि क्या उभरती हुई स्थिति एक बड़े पैटर्न में फिट हो सकती है, राजा ने कहा।

“मरीजों के लिए, अनिश्चितता लगभग बीमारी के रूप में हानिकारक है और लंबे समय तक कार्यक्रम चुप रहता है, अधिक उत्तरदाता अपने वादे पर संदेह करते हैं,” राजा ने कहा।

पूर्व प्रतिनिधि राजा के दावों के बारे में एचएचएस को भेजे गए टिप्पणी के लिए एबीसी समाचार अनुरोध को तुरंत प्रतिक्रिया नहीं मिली।

9/11 हेल्थ वॉच के बेन शेवत ने एबीसी न्यूज को बताया कि डब्ल्यूटीसी हेल्थ प्रोग्राम को विकसित करने और अनुकूलित करने के लिए डिज़ाइन किया गया था क्योंकि नई स्वास्थ्य समस्याएं 9/11 उत्तरदाताओं के बीच सामने आईं, फिर भी आज यह तटस्थ में फंस गई है। उन्होंने कहा कि सक्रिय निगरानी और समय पर निर्णयों के बिना, सिस्टम जोखिम उन लोगों को विफल कर देता है जिन्हें सेवा करने के लिए बनाया गया था।

चेवत और अन्य अधिवक्ताओं ने कार्रवाई के लिए दबाव डाला है। HHS सचिव रॉबर्ट एफ। कैनेडी जूनियर को भेजे गए एक हालिया पत्र में, उन्होंने दावा किया कि याचिकाएं महीनों से अनुत्तरित हो गई हैं, नई परिस्थितियों की निगरानी बंद हो गई है, और कार्यक्रम ने सार्वजनिक रूप से यह नहीं बताया है कि कैसे यह 9/11 ग्राउंड ज़ीरो एक्सपोज़र से जुड़ी परिस्थितियों को ट्रैक कर रहा है।

“कार्यक्रम को क़ानून के तहत आवश्यकताओं का पालन करना चाहिए और इन लंबित निर्धारण करना चाहिए,” शेवत ने लिखा। उन्होंने एबीसी न्यूज को बताया कि उन्हें अभी तक अपने पत्र का जवाब नहीं मिला है।

अंतिम संचार बेयरेलिन ने कहा कि वह डब्ल्यूटीसी स्वास्थ्य कार्यक्रम से प्राप्त हुई थी, इस वर्ष के जनवरी में थी और उसने अपनी बीमारी के लिए कवरेज या मुआवजे की पेशकश नहीं की, लेकिन कहा कि वे उससे संपर्क करेंगे यदि “एक संभावित डब्ल्यूटीसी-संबंधित स्थिति की पहचान की गई थी।”

प्रमाणन के बिना, बेयरलिन को अपने मेडिकल बिलों का भुगतान करने वाले डब्ल्यूटीसी हेल्थ प्रोग्राम की सहायता नहीं मिल सकती है या टोल के लिए अन्य मुआवजा प्राप्त नहीं किया जा सकता है, जो उसके जीवन को अपने जीवन में ले लिया है, क्या उसे उसके ग्राउंड शून्य एक्सपोज़र के कारण दिखाया जाना चाहिए।

बेयरलिन ने एबीसी न्यूज को बताया, “मैंने पहले उत्तरदाताओं में से एक के रूप में बलिदान किया, लेकिन अब मुझे अपनी बीमारी को मान्यता देने के लिए एक चल रहे संघर्ष का सामना करना पड़ा।” “इस बीमारी ने मेरे दैनिक जीवन के बारे में सब कुछ बदल दिया है। मैं हर दिन यह जानकर रहता हूं कि मैं बिना किसी चेतावनी के खून बहा सकता हूं और फिर भी सरकार यह तय नहीं कर सकती कि क्या मैं देखभाल के लायक हूं। यह उचित नहीं है।”

“मैंने ग्राउंड ज़ीरो में अपना काम किया। अब उन्हें अपना काम करने की जरूरत है,” बेयरलिन ने कहा